Mitä ajattelin ensimmäisenä, kun sain nelikymppisenä kolmen lapsen äitinä tietää sairastavani mahasyöpää? No lapsiani. Lapsia ja heidän pärjäämistään ilman äidin tukea mietin eniten myös silloin, kun olin niin huonossa kunnossa, etten kyennyt huolehtimaan heidän arjestaan. Mitä ajattelin, kun ajattelin kuolemaa? En ajatellut kipua, tuskaa tai elämän loppumista, vaan lapsiani – sitä miten he pärjäisivät ilman äitiä. Mitä ajattelin silloin, kun olo oli kurjimmillaan, enkä olisi mitenkään jaksanut enää yhtään myrkkysatsia – no tietysti lapsiani ja sitä, että juuri heidän takiaan haluan vielä tämänkin satsin ja sitä seuraavan. Itselleni nämä vuodet opettivat ihmisenä sen, että vakavasti sairastunut ihminen on kokonaisuus, joka tarvitsee paitsi lääketieteellistä apua ja hoitoa, myös henkistä ja sosiaalista tukea. Suurin hätä ei ollut leikkaus tai syyostaatti, vaan oma lapsi.

Teini-ikäisen opiskelijatyttäreni asuntolan valvoja, poikani musiikinopettaja ja luokanvalvoja, pojan tyttökaverin äiti, sisareni ja lasteni kummit kannattelivat perhettämme sairausaikojen ajan. Ilman heitä olisimme kaikki olleet hukassa. Olen usein jälkikäteen pysähtynyt miettimään, miten itsestäänselvinä pidämme verkostojamme, kun emme tarvitse niitä mitenkään erityisesti, mutta miten elintärkeiksi ne voivat osoittautua hädän hetkellä. Tunnen suurta kiitollisuutta siitä, että omassa elämässäni oli paljon kanssaihmisiä, jotka halusivat auttaa ja tukea perhettämme.  Mietin paljon myös sitä, miten ne, joilla ei ole ketään jaksavat? 

Toinen kiitollisuuden aihe ja valtaisa voimavara sairastuttua oli ihmisten empatian osoittaminen. Oli sykähdyttävää kaiken keskellä huomata, että tutuilla mutta myös ihan tuntemattomilla oli halu osoittaa tukensa sairastuneelle. Sain sairastuttuani sadoittain viestejä, halauksia, soittoja, kannustavia katseita, peukkujen nostoja ja ystävällisiä sanoja, joiden yhdistävä teema on ollut: ”voimia, ajattelen sinua, parane, olet tärkeä, välitämme sinusta”.

Mietin paljon myös sitä, miten epäreilua on, etteivät kaikki saa koskaan kokea tällaista empatiaa. Minun osakseni tällainen määrä empatiaa on tullut sen johdosta, että sairaudestani on ollut tietoa julkisuudessa. Olen paljon miettinyt, miten sen valtavan yhteisöllisen energian ja välittämisen voisi jotenkin saada kanavoitua tueksi ja voimaksi jokaiselle syöpäpotilaalle, sairaalle ja heidän omaiselleen. Liian moni sairastaa, kituuttaa ja kuolee yksin. 

Mitä yritän tällä kaikella oikein sanoa? No sitä, että hyvä hoito on muutakin kuin leikkaus, lääke ja toimenpide. Hyvä hoito – ja aikanaan myös hyvä kuolema – on myös tukea, turvaa, hyväksyntää ja empatiaa. 

Suomi on yksi maailman parhaita maita, johon voi syntyä. Suomi on myös yksi maailman parhaita maita, joissa sairastaa syöpää. Ehkä voimme joskus sanoa, että Suomi on myös maailman paras maa, missä voi turvallisesti kuolla. Ajatuksena se tuntuisi lohdulliselta. 

Se mitä voimme kaikki tehdä, on muistaa toisiamme ja huomioida toisemme arjessa. Iloita toistemme edistysaskelista, lohduttaa toisiamme. Lähettää pieniä tärkeitä viestejä, vaihtaa hyväksyviä katseita. Aina kun pystymme. Näistä pienistä,mutta tärkeistä eleistä syntyy se yhteisen välittämisen hyvä kehä, joka voimaannuttaa ja lohduttaa myös surun ja murheen keskellä. 

Pääkirjoitus Palliatiivinen hoito -lehdessä, joulukuu 2018.